A família da pequena Helena, de apenas 8 meses, descobriu há pouco tempo que a menina nasceu com uma doença degenerativa de origem genética chamada Atrofia Muscular Espinhal (AME) do tipo I. Os pais dela, Sabrine Barreira e Alexandre Galino, desde então tentam de todas as formas possíveis arrecadar recursos para custear o tratamento do bebê, que precisa de uma medição ainda não disponibilizada pelo Sistema Único de Saúde (SUS), o Spinraza.
Cada dose desse remédio custa cerca de R$ 300 mil e Lelê, como a pequena é chamada, precisa de 6 doses até completar 1 ano de vida. Apesar da dor profunda pela debilidade da filha, que completou o oitavo mês no dia 1º de agosto, o casal corre contra o tempo para salvar a vida da garotinha.
A AME é conhecida por ser a doença genética que mais mata crianças no mundo. Ela afeta um a cada 10 mil bebês e já existem cerca de 8 mil casos confirmados no Brasil, de acordo com a Associação Brasileira de Amiotrofia Espinhal (Abrame).
Em Lelê, a doença está manifestando problemas em um dos pulmões e ela teve que ser levada às pressas, na última sexta-feira (3), para a Unidade de Terapia Intensiva de um hospital de Vila Velha, estado do Espírito Santo, onde a família mora atualmente.
“Não tenho palavras para expressar toda dor que sinto em ter deixado Helena na UTI. Chegar em casa, ver o berço vazio e as girafinhas de pelúcia que Helena tanto ama ali sozinhas, sem a Lelê para brincar...”, postou Sabrine, em sua página no Facebook.
A mãe é natural de Salto da Divisa e tem ligação desde adolescente com a cidade de Eunápolis, onde estudava em um dos tradicionais colégios da cidade.
A campanha para ajudar Lelê está acontecendo e ainda está longe de chegar ao valor de uma dose da medicação. O Atlântica News entra na campanha e convida a todos para se engajarem nessa causa. A família pede doação de qualquer valor. Quanto mais pessoas puderem ajudar, mais chances Lelê terá de se tratar dentro do tempo necessário.
Além de doar, é importante que divulguem a campanha compartilhando as publicações da página no Facebook “Ame a Lelê”. “Recebo muitas mensagens assim: ‘é pouco, mas é de coração ‘. Pois bem, saibam que é seu pouco que vai ajudar a salvar nossa Lelê. Doando R$ 1,00, R$ 2,00, R$ 5,00, R$ 10,00, R$ 20,00, ou quanto puder, é o que vai salvar a vida de Helena. Então venho mais uma vez suplicar a todos, ajudem Helena!! Me ajude na luta pela vida da nossa Lelê, pois sozinha eu não consigo”, pediu.
As doações podem ser feitas pelo site http://vaka.me/64u3nj ou por transferências e depósitos nas contas abaixo:
SANTANDER
Agência: 3346
Conta: 600331119
Helena Barreira Galina
CPF: 203.857.447-22
CAIXA ECONÔMICA FEDERAL
Agência: 01730P013
Conta: 57980-0
Helena Barreira Galina
CPF: 203.857.447_22
BANCO DO BRASIL
Agência: 1609-8
Conta: 67432-x
Sabrine Barreira de Almeida Galina
CPF: 075. 979. 496-00
